養育了兩個特殊孩子母親的15條心聲我當媽媽已經27年了，當我第一次當媽媽的時候，我才25歲。 作為一個年輕的媽媽,擁有一個正常的孩子,然后兩個，三個，五個，當我的第六個孩子出生時，我家里的孩子分別是13歲、11歲、8歲、6歲和3歲。 我有足夠的經驗教孩子們走路、說話、用勺子、刷牙、穿衣服等。 但這一次，我的第六個孩子沒有學到我教給他的東西，在他兩歲半的時候，他能學到的東西似乎都忘記了。那時我才知道，有些事并不是總能按照常規來做的。 我第一次聽到“自閉癥”這個詞。當時的我也曾傷心絕望，但我想說，自閉癥奪走了我兒子的很多東西，但并沒有奪走我們所有的東西。 因為自閉癥從來不能限制我們的愛，也不能限制我們對生活的熱情。后來第七個小女兒的出生，她也是一位特殊孩子。他們和我們前五個正常孩子不一樣，但不同并不就是錯的或者壞的。 在我擁有自己的特殊孩子之后，我才深刻的認識到孩子教會我們的東西遠比我們能夠教給他的要多得多。 01養育特殊孩子并不意味著我們就是超級英雄七個孩子的媽媽在大家印象里一定是一位超人，但抱歉我不是，而且和這個稱呼相去甚遠。我很少做飯，甚至沒有一對一地帶過任何一個孩子。偶爾我還會失去耐心，提高嗓門。當我把衣服都洗好了，房子都打掃干凈了，孩子們一個個都很開心的時候，我真的覺得自己很成功。02特殊孩子的父母會有很多不安全感有時候我真的不知道該做什么。在孩子殘疾的問題上，我試著讀了所有相關的書，還讓周圍的人都來給我建議。但是最后做決定的只能是我自己，可偏偏很多時候我并不知道哪些建議是對的。03特殊孩子父母在自己孩子的問題上永遠是專家我從不聲稱自己是自閉癥方面的專家，但不能否認我確實很了解泰特和悉尼。每當有老師或者醫生試圖告訴我而不是與我合作探討什么對我孩子最好的時候，我們都不會取得任何進展。特殊孩子的父母希望的是被問到而不是被告知如何最好地與他們的孩子互動，因為我們是專家。04特殊需要的孩子的父母非常喜歡談論他們的孩子一個女人一旦生下孩子，一些事情就改變了，他們談論的頭號話題不再是衣服、頭發產品、食譜或電影，而是圍繞著他們的孩子。特殊孩子的父母也一樣，在談起自己孩子的時候，欲罷不能。05養育特殊孩子有時候是十分孤單的我很幸運，之前養育過5個正常發育的孩子，但是有時候這些體驗也讓我在養育特殊孩子時變得更加艱難，因為我太了解自己的特殊孩子，而且深深的知道自己錯過了什么。[url][urlend2]06養育特殊孩子會讓我們筋疲力盡是的，我們都累了。要知道，除了兩個特殊孩子，同時，我也在養育五個正常發育的孩子。我知道疲憊和精疲力竭之間的區別。因為孩子，我們承受著巨大的壓力，有時我們放棄的不僅僅是身體上的休息，孩子的缺陷也常常使整個家庭在情感上受到損害。正常發育的孩子會慢慢長大成人，離開家之后也能自食其力，而我們的特殊孩子呢？每次想到這些，我都感到疲憊不堪。 07我們都希望孩子們能得到最好的但我們也在做最壞的準備我們摸清了所有的出口在哪里，帶上了緊急物資，并且在任何時候都有一個計劃。懷著最好的希望做最壞的準備能幫助我們走更長的路。特殊需要孩子會慢慢長大，我們父母對他們未來要有非常靈活的計劃，因為許多這些特殊的孩子或許永遠不會“長大”。08養育特殊孩子要花費很大的財力特殊孩子需要治療、醫生、藥物和特殊學校，而在福利政策之下，正常發育的孩子的這些需求幾乎不用我們去操心。經常有人會問我們：“特殊孩子的這些需求也能得到扶助，不是嗎？”每次聽到這些，我也只能苦笑。到底有誰會幫助我們呢？聯邦政府？國家？保險公司？我們把房子抵押了、到處貸款、做額外的工作……除了儲蓄和退休帳戶，我們一無所有。特殊孩子父母往往債臺高筑。09特殊孩子父母在孩子受傷的時候也會受傷有時候，我們的孩子不得不在學業、身體或心理上做一些對于他們來說十分困難的事情，他們感到痛苦、焦慮和恐懼，而我們只能眼睜睜地看著卻無能為力。當泰特猶豫不前，或者絞弄自己的雙手，甚至突然爆發情緒的時候，我就知道他對前方的一切感到恐懼，每當這時候，我自己也會感到十分痛心。10特殊孩子父母需要的是鼓勵，而不是憐憫我們為我們的孩子感到自豪。孩子的每次進步，對于我們來說都是里程碑式的、值得慶祝的，雖然他們的進步或許比你孩子的進步要小得多，但對我們來說它們同樣珍貴。我們愛我們的孩子就像你愛你的孩子一樣。我們并不經常為自己感到難過，更不會感到羞恥。所以，我們需要的是鼓勵，而不是憐憫，一句鼓勵的話對我們意義，可能比你想象要大得多。[url][urlend2]11特殊孩子的父母總是會聽到很多帶有偏見的言語 “所有事情的發生都是有原因的”和“上帝只把特殊的孩子給特別的人”是我聽到最多的兩個。 在我看來，這兩種說法都是不對的！我非常不喜歡這些陳詞濫調。我希望大家可以說一些，“我為你祈禱”或“你的孩子肯定會有很大進步的”類似這樣的話。12更多時候，身邊的人其實沒那么在意反而我們父母感到內疚 如果我懷孕期間沒有服用那種止咳糖漿或者沒有使用所有的清潔用品，結果會如何呢？如果我們能夠早些開始早期干預會不會更好？如果我們更加努力，做了更多的治療，又會是怎么樣？有時候我們會過多想這些事……但其實都是于事無補的。 13有時候，特殊孩子的父母們對外是防御性的 我們這樣做是有原因的。因為我們當中的一些父母在和我們孩子的同齡人，其他家長還有老師接觸過程中有過非常糟糕的經歷。 我們從過去的經歷中，知道了并不是所有的孩子或者是成年人對我們都是友善的。并且，我們知道有些人會用有色眼鏡看我們和我們的孩子們。我們清楚的知道在他們眼中我們很另類。  14 特殊孩子的父母們其實也是很平易近人的 我們想要傳播我們孩子特殊的意識，當你們有疑問，我們就會回答。與其讓大眾猜測和誤解，我們更愿意解釋特殊孩子為什么他們會這樣以及應該怎么做。 所以，當你們有疑問的時候可以直接來問我們，而不是一直盯著我們看。如同上面的第4條，我們喜歡談論我們的孩子就像你喜歡談論你的孩子一樣。還有，我們不咬人，通常我們的孩子也不會。 15 養育一個特殊孩子是一件有回報的事比我所做過的任何事情都更值得 在我們的世界里，即使是非常細微的事也是力量無窮的。在我擁有自己的特殊孩子之前，我常常聽到這樣一句話：“孩子教會我們的東西遠比我們能夠教給他的要多得多”。 我以前常常在想這句話的含義，我本以為自己清楚，實際上我并不理解。我不確定那些沒有親身經歷過的人能否感同身受。這是我們學到的人生經驗。這種同情，耐心，快樂和同理心，在我成為特殊孩子的父母之前，是沒有任何人能夠向我描繪清楚的。 關于亨那我們是一家專業從事語言、言語能力開發訓練的機構。 我們致力于2-6歲特殊需求兒童的言語語言訓練，為語言障礙、發育遲緩、自閉癥傾向兒童提供個性化的訓練課程，包括口肌訓練，發音誘導訓練，語言理解和表達訓練、感覺統合訓練、社交與情緒管理等等。和家長一起幫助兒童從沒有聲音到有聲音，從不會說話到會說話，從口齒不清到說話清晰流利，并且引導他們提高溝通和社交適應能力。我們引進國際先進的兒童言語語言訓練方法和技術，以我們專注而專業的服務精神，顯著的訓練成果，更好的服務家長和特殊兒童。PS:專業自閉癥課程干預，發票可以報銷。  自閉癥是一類有著明確神經生物學異常基礎的、以社會交往障礙為核心表現的發育行為疾病，不是心理疾病。患自閉癥的兒童或成人，存在社會交往障礙的同時，也往往表現出不同程度的語言交流障礙和不同類型的狹隘興趣和重復刻板行為，這些特征嚴重影響了患者正常的人際交往、社會適應以及家庭、學、生活自理能力，如果不能夠及時給予科學干預，多數或者成年后不具有獨立生活學和工作能力，成為家庭和社會的沉重負和負擔，給父母和家庭帶來了無盡的精神、心理和時間、經濟上的痛苦和折磨。語言訓練：課程對象：2-6歲，語言發展遲緩、語言障礙、社交溝通障礙的孩子、無語言的孩子等。課程特色：根據兒童發展評估，制定個性化的訓練目標和計劃，以一對一的方式，由語言訓練老師跟孩子進行桌面教學，以游戲、兒歌互動，提高孩子的語言理解、語言表達能力，增進孩子的社交游戲和人際互動技能。課程設置：55分鐘一節課，每周5課時，3個月課時為一期。課程內容：溝通能力訓練，語言理解和語言表達訓練，社交互動游戲。社交訓練　我們的孩子不愿與人目光交流，不愿跟小朋友玩，不會假扮游戲，經常會無緣無故發脾氣……這些都是社交能力障礙的表現。怎樣來改善孩子的社交行為呢？亨那引進美國RDI（兒童社交能力發展干預）的理念和課程大綱，結合兒童心理特點和特殊兒童社交能力和情緒管理訓練的經驗，專門針對社會交往能力不足、情緒自控能力較弱的學前兒童，推出此課程。咨詢電話：0512-57352378  153 0626 8207（微信）聯系人： 趙老師地址：昆山市利得國際主樓1402室