一、理解、容忍、接納和尊重 自閉癥兒童帶著明顯的適應障礙、社交困難、問題行為的同時也伴隨著潛在的天生稟賦。
我們也許已經比較充分地了解了自閉癥人士存在的問題行為,但對于自閉癥人士的天生稟賦以及由此稟賦帶來的自閉癥文化需要更加深入的、虛心的討教和學。
一批自閉癥康復人士的自傳其實已經開始讓我們逐漸了解了處在云霧之中的廬山真面目,那就是他們有自己的感知、認知和社交方式。
我們需要理解、容忍和接納這種獨特心理特征和文化的存在,尊重自閉癥文化具有的價值。
有了這樣的胸懷,就可以避免一個最為普遍的錯誤:“把自閉癥兒童改造成一個和別的普通發育兒童一樣的孩子。”
事實上,我們似乎也做不到這一點。因為從生物學角度來看,“自閉癥不可治愈!”但是生物學不可治愈,并不意味著自閉癥兒童就不能在我們的社會環境下學、生活和工作,更別說不能生存了。
重度自閉癥的確需要幫助,也需要包容,但是對于已經具備生存生活能力的自閉癥人士,更加需要包容。
我們凡夫俗子文化應該有包容他們的空間,就像我們今天的世界可以包容不同膚色、種族、語言人群的文化一樣,我們多包容一個自閉癥文化吧。
家長要在一定程度上適應自閉癥兒童不夠恰當的交往;老師和同學應慣和體諒自閉癥兒童一定程度的我行我素、自我中心的行為方式。
社會要給予這些獨特的人群與我們一樣的學工作機會,就工作和創造性而言,他們可能不差于我們這些凡夫俗子,甚至優于我們,只是作為你的同事,自閉癥人士不那么好打交道而已。國家的政策和法律法規要給予自閉癥人士充分的權力,這才叫包容。
今天我們包容他們,將來他們會回報我們的。記住,不要試圖徹底改變自閉癥兒童,做不到,也不必要,否則后果可能很嚴重。
無論是醫學專家,還是教育學家、心理學家、人類學家,也包括家長和教師,對自閉癥譜系障礙的了解都是不夠的。
首先我們必須理解他們,應通過各種途徑(書籍、互聯網)獲取有關自閉癥的知識;參加相關的繼續教育活動;和專業醫生、老師以及其他家長建立起密切聯系,互相探討互相學各自的經驗和教訓。
可以明確的是自閉癥兒童的各類問題行為和天賦行為是與生俱來的。
尊重自閉癥人士“與眾不同的權利”吧。
對兒童行為的要求不應該用某一個所謂“正常”的、統一的標尺或準則去衡量。否則,多樣的天賦、多彩的個性和豐富的創造力將被壓抑,長此以往,會損害了整個民族和人類的創造力和未來發展動力。
二、適度的改變自閉癥兒童的爸爸媽媽就是凡夫俗子,醫學、教育及心理學等專業人員也是。
自閉癥兒童因為“障礙”,的確會出現很多對其自身的健康快樂成長來說也是不利的問題行為,這些問題行為就發生在父母、老師和我們的面前,父母和老師無法不去做一些事情。
那么好吧,請家長和教育者在充分堅持第一原則的基礎上,去做一些事情吧。
事實上,我們的確可以有所作為。
教育學家、心理學家在過去的幾十年間,通過對包括自閉癥兒童在內的各種有障礙兒童的研究,已經逐漸建立了一些行之有效的幫助、支持和在一定程度上改變自閉癥兒童的方法。
通過家長—教師—醫務人員的互相溝通可以增進我們對自閉癥兒童的理解。在理解的基礎上,家長和老師在孩子教育態度和方法上的反思與改變有時可以起到“化腐朽為神奇”的功效。
通過諸如對孩子問題行為的“角色扮演游戲”、“問題行為(錄像)分析”或“正確行為示范表演”等形式可以在相當程度上教育孩子人際交流技巧,減少孩子在學校的外向性破壞行為。
對孩子良好行為的及時恰當獎勵和對問題行為的溫和與恰當的懲罰(不包括打罵)可以明顯改變孩子的在校表現。
家長和老師在發出指令時,給予自閉癥兒童更多的“選擇權”、或更多一點商量的口吻可以明顯緩解孩子的對立違拗狀態,同時使孩子變得更加靈活而不固執和刻板;在學和生活中盡可能程序化(每日按照比較固定的步驟進行學和生活)可以顯著減少孩子的情緒紊亂。
這些方法的特點是非強制、非暴力、溫和、引導性。
多一點商量的口吻可以明顯緩解孩子的對立違拗狀態
方法如果見效,則堅持下去,但要注意改變應有度,不追求徹底改變,因為這是不可能的,并且可能導致嚴重的情緒反彈!如果不見效,則回到第一原則,評價的標準只有一個——孩子有快樂,在成長——只有這樣才有利于個人的終生最優發展。
三、發現、培養和轉化利用特殊興趣和能力 很多自閉癥兒童是或多或少都有一些特殊能力的,這些能力的發現通常依靠家長敏感的洞察力、平靜的心態、積極主動的態度(被動應對、疲于奔命的方式不可取)、充足的時間和精力。
有眾多證據表明,部分自閉癥人士成年后從事的就是與兒時的特別興趣和能力有關的工作,并且可以非常優秀。
因此我們應對孩子的特殊興趣和能力給予一定的關注,并適當培養,然而更重要的是,將孩子的特別能力轉化及擴展到更加廣泛的學科和領域中去,這樣就可能在一定程度上促進孩子的全面發展。
家里應該準備足夠豐富的教育相關的玩具、書籍或素材,家長積極主動參與到孩子的游戲活動中去,并在大量的閱讀及游戲活動中發現孩子的興趣所在,以此為基礎加以引導和培養。
對于喜歡地圖的孩子,家長們可以和孩子從地圖開始玩起,從地圖談到國家、首都、森林、生物種類、動物、礦產、資源,又從國家談到人口、大小、距離、形狀等與數學有關的知識,還可以用英文對這些知識加以標注,這樣就可能在一定程度上促進孩子的全面發展,在語文、數學、英語的學上都可以獲益。
如果孩子喜歡汽車,就從汽車開始和孩子的交流和游戲,方法相同。如果轉化不成功,重回第一原則。強迫學的效果常常適得其反。
對特殊興趣的發展和培養也許會導致自閉癥兒童發展的不平衡。然而,每一個人的能力都是不均衡發展的,只不過自閉癥的孩子在不均衡方面更加突出。
從將來工作的角度來看,某些能力方面的不均衡的影響遠不如我們想象的那么嚴重。從發展或學的最終目的來看,到達“羅馬”的道路不止一條!而且,也不是每人都想去“羅馬”!
誠然,對自閉癥譜系障礙我們還是所知甚少,有些問題還存在一定的學術爭議,專業人員能夠提供的幫助還非常有限,但醫生、教育者、心理學家應該和和家長們共同努力,幫助這些特別孩子們實現天生稟賦,實現每一個人的終生最優發展。
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