
孤獨癥譜系障礙的特殊性,決定了這個話題有著特殊的意義。孤獨癥譜系障礙到底有哪些特殊性呢?我想,這是我們在對這類孩子進行干預、指導之前,首先應該弄明白的事情。
孤獨癥譜系障礙的核心問題是“與眾不同”而不是“比眾落后”。發育的全面落后,是智力障礙(或精神發育遲滯)孩子的核心問題。孤獨癥譜系障礙在關鍵性的發育指標和智力發展上未必落后,甚至超常發展的情況也是有的。
與眾不同,更多的是社會交往的興趣和行為模式、玩耍和游戲的興趣和行為模式、語言的發展和運用的行為模式上,與正常發展兒童不一樣。這個不一樣如果非常鮮明,分分鐘都能體現出來,那就是典型;如果沒有那么鮮明,需要長時間、多場合觀察才能落實,那就是不典型。但無論典型和不典型,都以與眾“不同”而不是“落后”為特征。
這個“與眾不同”而不是“比眾落后”的意義何在呢? 我想,至少可以從三個方面來論述: 第一,“與眾不同”既然是核心問題,就意味著是最難克服的問題之一。這也是我們在孤獨癥譜系障礙干預中很少提到“治愈”這一說法的根本原因所在。我們可以開發孤獨癥譜系障礙孩子的潛能,提升他們參與社會、家庭和個人生活的種種必要之能力,改善他們的生活質量。但我們不能說,他們因此而“泯然眾人”了。
他們依然會在興趣、言語、行為上有很多點、線、面上的與眾不同,只是這些不同,經過干預,已經不再那么鮮明地妨礙他們的社會適應和社會參與,可以最大限度地被周圍人接納或者悅納。 第二,既然是“與眾不同”而不是“比眾落后”,而我們每個人的認知、學業和行為技能的發展潛力,其關鍵的影響指標是智力或者智能。如果這個孩子在智力上不落后,或者,有不落后之潛能,那么,只要我們干預方式科學、得當,我們就有可能在其認知、學業和行為技能的學上取得更大的成就,使其追上并保持其“不落后”的狀態。
我經常在門診以及講座中向家長和專業同行提及,“孤獨癥譜系障礙孩子挑戰比智力障礙孩子大,但在學業、認知和行為技能方面可挖掘的潛力也是很大的,甚至是不可測其深、不可探其頂的”,這句話的根據,就在于他們在本質上是“與眾不同”而不是“比眾落后”這個特點。 第三,雖然他們本質上是“與眾不同”而不是“比眾落后”,但是,如果對他們這些“與眾不同”之特點不早期識別、認真評估并積極干預的話,這些“不同”的特點,會影響到孩子在“自然”情境中學和發展的機會以及參與程度。也就是說,這些“與眾不同”的特點,可能使他們不能像正常發展的孩子那樣,自然地發現和卷入各種社會性的學之中(比如,親子互動、師生互動、同伴互動、以及與玩具的既具有功能性又具有想象性的互動)。
這些看似自然的互動和玩耍中蘊藏著大量的社會性學的機會和行為練,正常發展的兒童對此大部分都能捕捉并且參與其中。孤獨癥譜系障礙的孩子如果缺少必要的引導、輔助和干預,則大部分可能被忽視,并且也沒有參與其中。這樣,由于他們在行為興趣上的不同而造成的后天社會學上機會的剝奪和參與的不夠,久而久之,也會造成孤獨癥譜系障礙孩子在智力和行為能力上的落后狀態。這也是我們對該類兒童主張早期發現、早期診斷和早期干預的初衷所在。
從上述分析來看,尤其當我們從群體這個角度來看待,對孤獨癥譜系障礙孩子既不能盲目樂觀(認為他們就是與同齡兒童不一樣而已,而天底下找不到兩個一樣的人!要知道他們并不是“天底下沒有兩片相同的樹葉”那樣一般的不同而已!),但也完全沒有必要消極悲觀,所謂精神癌癥之類的說法,是我深惡痛絕的!
啟智星兒童康復中心是由昆山市殘聯主管,經昆山市民政局批準的民辦非企業單位。本中心為自閉癥傾向、語言發育遲緩、感統失調、多動癥、唐氏兒等特殊兒童提供專業評估、康復訓練、早期教育和支持,以全面協助孩子解決在生活、學和發展上的困難。我們老師都是經過專業的培訓,豐富的教學經驗,良好的專業技能和素養,秉承著以孩子為本和服務質量至上的原則,采用應用行為分析(ABA)、結構化教學(TEACCH)、感覺統合訓練、人際關系發展干預(RDI)、思維訓練、音樂治療等訓練方法科學結合的康復模式,通過專業努力,幫助孩子取得更大的進步讓孩子能順利的融入大環境。
中心宗旨:用愛心和耐心,以及專業的知識技能,成為引導孩子前進的燈塔。


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在教育中生活,對于廣大家長來說,又指什么樣的意涵呢?所謂教育,更多是學校一類場所的活動。這類活動有一個相對統一的特點,那就是規劃性。在教育中生活,借鑒的就是教育的規劃性。我們不僅僅是隨機、隨意地生活,被問題追迫著的生活。我們還需要規劃地生活,帶著教育味道的生活。結合孤獨癥譜系障礙兒童而言,我們要在生活中,有意識地,系統地,規劃孩子以下幾種行為能力的培養(即讓生命體現在以下行為以及行為的培養上)。
第一類行為能力:即生存能力。從自理到自立到獨立三個階段系統的培養和過渡。第二類行為能力:情緒管理和控制能力。任何時候,任何場合(均指一般,非抬杠的二般情況)不以自傷、攻擊他人、破壞財物等行為來表達情緒、挫折或者不滿。第三類行為能力:助人能力。能夠識別周圍與自己密切相關的人求助的信號,并用相應的行為回應這些求助信號。第四類行為能力:能夠控制使自己陷入危險境地的沖動行為的能力。
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