自閉癥譜系障礙的神經多樣性定義,并不是一個神經學或者生物學的定義,而是要求如同尊重人的不同種族,不同膚色,不同階層一樣,尊重人在神經發育和行為上的不一樣。這一概念為自閉癥群體爭取權利、防止污名化,為自閉癥的“社會模式”定義提供了新的基礎,具有革命性的意義。
然而,當神經多樣性走進極端的時候,就拋棄了自閉癥的“譜系”這一概念。由于重度自閉癥個體的交流能力不強,他們就在“譜系”這兩個字里就被邊緣化了。他們或者被一些語言能力強、智力也不錯、不太需要支持,甚至自己給自己加一個譜系標簽的人士所代表,或者被一些機構因為更喜歡接收能力強的孩子而被排除在外。
因而作者認為,應該撕碎自閉癥譜系的寬泛標簽,或者至少將譜系和重度自閉癥分開!2021年《柳葉刀》發布的“自閉癥支持和臨床研究未來”的委員會報告,第一次提出了 "重度自閉癥 "的概念。Catherine Lord 是該委員會的共同主席,她是加州大學洛杉磯分校的Semel神經科學和人類行為研究院的George Tarjan精神病學特聘教授。委員會有30多名成員,我也是其中之一。報告指出,"重度自閉癥 "這一概念,有助于將那些需要高度監護的人群從那些語言和智力能力更強的自閉癥群體區分開來——這點至關重要。
在詳細分析了幾個自閉癥人群的數據后,柳葉刀委員會估計,接近50%的自閉癥個體屬于重度自閉癥的范疇。這就意味著,相對于每一個試圖在微軟找到工作的高功能自閉癥個體,就有一個無法理解微軟是什么東西或能做什么的這種抽象概念的重度自閉癥個體。
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