昨天，一位單親媽媽與患病女兒的故事?tīng)縿?dòng)著網(wǎng)友的心弦，這個(gè)孩子在出生100天時(shí)查出患有CDKL5綜合癥這種罕見(jiàn)病，由于該疾病十分罕見(jiàn)，后期治療費(fèi)用昂貴，孩子爸爸便不愿承擔(dān)撫養(yǎng)責(zé)任與孩子?jì)寢岆x婚，自離婚起媽媽就獨(dú)自撫養(yǎng)孩子，目前孩子已經(jīng)5周歲，但是由于疾病的原因智力還停留在二個(gè)月的小嬰兒，無(wú)法自理，還會(huì)時(shí)常癲癇發(fā)作，而由于母親工作性質(zhì)（兩班倒）的原因，雖然已經(jīng)盡力照顧，但依舊力不從心。
這件事得到了許多網(wǎng)友的關(guān)注，昨日昆山論壇小編也專程前往這位母親的家里了解具體情況：
據(jù)了解，孩子現(xiàn)在已經(jīng)5周歲，患有CDKL5綜合癥，過(guò)去的幾年中母親帶著孩子輾轉(zhuǎn)于鄭州、北京等各大醫(yī)院，尋找治療方案，但由于該疾病十分罕見(jiàn)，全球目前還沒(méi)有有效的治療手段！
由于疾病的影響，孩子會(huì)不定期的癲癇發(fā)作，據(jù)孩子母親說(shuō)牛肉、羊肉、蝦肉等食物都可能誘發(fā)癲癇。該疾病還需要定期服藥，由于孩子無(wú)法獨(dú)自進(jìn)食，外加藥物費(fèi)用昂貴，調(diào)配難度高，光靠自己的工資已經(jīng)無(wú)力承擔(dān)，無(wú)奈之下只能放棄，現(xiàn)在孩子已經(jīng)停藥快一年了。
孩子母親：“停藥有影響，就是會(huì)犯癲癇，原來(lái)孩子吃藥定時(shí)定點(diǎn)，超半小時(shí)一般都不行，神經(jīng)疾病的藥需要醫(yī)生專門調(diào)配的，不過(guò)醫(yī)生說(shuō)如果做一個(gè)迷走神經(jīng)相關(guān)手術(shù)可能會(huì)一定程度上抑制癲癇發(fā)作，但是十幾萬(wàn)的費(fèi)用實(shí)在付不起，只能臨時(shí)吃藥，以前吃的藥都是進(jìn)口的，1000多一盒，醫(yī)保也無(wú)法報(bào)銷，后來(lái)由于工作時(shí)間問(wèn)題藥也停了，我現(xiàn)在只期望她在有生的日子里能吃飽穿暖，生活上能好一點(diǎn)，不用像現(xiàn)在這樣生活就很滿足了”
孩子與母親生活在昆山城東這個(gè)小區(qū)的小空間中已經(jīng)兩年多，由于環(huán)境潮濕天花板時(shí)常會(huì)返潮，母女兩人的飲食也是十分拮據(jù)，二人的日常餐食全靠這一個(gè)小小的電煮鍋解決。外加母親工作的原因（目前在昆山某工廠做流水線員工），孩子有時(shí)一天只能吃1-2頓飯，生活起居難以照顧周全是現(xiàn)在母親面臨最大的困境。
孩子母親：“我現(xiàn)在主要是沒(méi)時(shí)間管孩子，由于我早出晚歸，父母都在工作，因此孩子沒(méi)人照顧，尿不濕只能等下班后回來(lái)?yè)Q，洗完后再去給孩子做吃的。
我們現(xiàn)場(chǎng)探訪時(shí)也發(fā)現(xiàn)居住空間很狹小，空氣流通不暢，外加是臨街的地方，經(jīng)常有車輛往來(lái)聲音很吵鬧，現(xiàn)在孩子的生活環(huán)境很不理想。
據(jù)孩子母親說(shuō)之前在老家?guī)Ш⒆映鲩T走走曬曬太陽(yáng)癥狀會(huì)緩和一些，孩子還會(huì)用手拿東西吃，現(xiàn)在就很少出去，孩子活動(dòng)范圍小跟人接觸也很少，有時(shí)候帶出去也會(huì)很在意他人異樣的眼光，便很少戶外活動(dòng)。
在和孩子母親的交談中，我們也了解到這位媽媽的需求，也希望呼吁昆山的熱心網(wǎng)友們能夠伸出援助之手幫助這位堅(jiān)強(qiáng)的母親，解決這位母親的燃眉之急，目前我們了解到她急需解決的有以下三點(diǎn)：
①因這位媽媽長(zhǎng)期生活與精神壓力過(guò)大，心理也出現(xiàn)了一些狀況，如有好心人能夠給這位單親媽媽提供心理咨詢進(jìn)行疏導(dǎo)，可聯(lián)系小編18888186330（同微信）；
②目前居住環(huán)境不利于孩子養(yǎng)病，需要解決住房的問(wèn)題，如有適合她們居住的房子能改善目前居住環(huán)境的，也可聯(lián)系小編；
③由于這位媽媽工作時(shí)間的問(wèn)題，白天上班時(shí)孩子的飲食起居無(wú)法保障，因此解決孩子的飲食照看問(wèn)題也十分迫切，如果相關(guān)機(jī)構(gòu)或好心人能夠提供對(duì)應(yīng)的幫助，可聯(lián)系小編。
此外我們發(fā)起了捐款通道，盡一份微薄之力，幫助母女倆擺脫生活上的困境，捐助的款項(xiàng)論壇將親自交給孩子的母親，款項(xiàng)專款專用，我們將定期在此帖內(nèi)公示收支情況和最新進(jìn)展。
